Leven met een levend verlies
Volgens Manu Keirse is het vrlies van zicht een rouwproces dat niet stopt, en hij spreekt dan ook over ‘chronische rouw’. “Met levend verlies bedoel ik een verdriet dat sterk voelbaar blijft en soms nog kan toenemen. Je kunt ook spreken van chronische rouw. Wanneer je een dierbare verliest zal het verdriet op den duur zachter worden. Maar wanneer je moet leven met een ernstige beperking, bijvoorbeeld blindheid of ernstige slechtziendheid, dan gaat het verdriet daarover niet weg. Juist omdat je er elke dag mee wordt geconfronteerd. Er zullen misschien dagen zijn waarop je er redelijk mee leven kunt maar wanneer er bijvoorbeeld een expositie is van een kunstenaar waar je heel veel van hield toen je nog goed kon zien, dan kun je daarover opnieuw heel verdrietig zijn. 
Chronisch verdriet is als een schaduw, soms is ie achter je, soms opzij, soms loop je nietsvermoedend een hoek om en valt ie over je heen. Je ziet hem niet altijd maar hij is er wel.
Samenleving en zorgverlening
Als je de hele dag met je beperking wordt geconfronteerd kun je dat niet verwerken of accepteren. Dat zou betekenen dat je vrede hebt met een beperking terwijl ie je zoveel verdriet kost. In het beste geval overleef je je verlies en leer je ermee leven. Of je dat lukt is ook nog wel afhankelijk van de manier waarop anderen ermee omgaan. De samenleving en de zorgverlening doen veel mensen onrecht aan omdat er te weinig kennis is van chronisch verlies. Er zijn niet zoveel mensen die werkelijk openstaan voor het verdriet van de ander, denk aan artsen en andere hulpverleners. Als ze tijd zouden nemen om 5 minuten lang bewust en open te luisteren, écht te luisteren zouden ze veel beter begrijpen en voelen wat een beperking werkelijk betekent voor degene die ermee moet leven. Naar als mensen tegen je zeggen: “Goh, ben je er nu nog niet aan gewend!” of “Heb je het nog steeds niet geaccepteerd!” dan voel je dat je probleem in de ogen van de ander maar klein, van weinig betekenis is. Als de omgeving er beter mee zou kunnen omgaan ervaar je begrip en warmte om je heen en dat is troostend.”
Bron: De stem van Grave
In november 2017 werd het tweede Nationaal oogcongres gehouden in Utrecht. Het thema was “Leven met levend verlies. Het achteruitgaan van je zicht, wat doet dat met jou en je omgeving?” Spreker was de Vlaamse hoogleraar Manu Keirse. Enkele van zijn uitspraken:
Begrip
“Mensen met een aangeboren beperking hebben niets anders gekend, ze zijn het vanaf het begin. We leven natuurlijk wel in een samenleving waar mensen zien en waardoor je het contrast met die andere mensen voelt en een een aantal beperkingen ervaart. Wij leven in een visuele samenleving en daar is vaak heel weinig begrip. Die visuele wereld kan het blinde mensen heel moeilijk maken als men er geen begrip voor heeft.
Chronische rouw
iemand die bijvoorbeeld met een verstandelijke beperking geboren wordt ervaart dat ook als een verlies dat ie niet meekan op school en een ander ziet vooruitgaan. De samenleving en ook de zorgverlener heeft heel veel mensen onrecht aangedaan. Door het feit dat ze geen kennis hadden van het begrip leven met een chronisch verdriet, leven met een chronisch verlies. Er bestaat zoiets als chronische rouw en dat gaat niet over want dat gaat om een verlies dat nooit eindigt. Als je moet leven met een dagdagelijks verlies dat er elke dag is sta je elke dag weer voor die beperkingen. En wat zie je, dat in plaats van dat het verdriet afneemt met de tijd, het ook kan toenemen met de tijd. En dat ziet de omgeving vaak niet. 
Overleven
ik gebruik het woord verwerken niet. Ik vervang dat woord door: help mensen te overleven met die beperking. Dat is anders dan verwerken. Men zegt ook: je moet je beperking aanvaarden. Mensen moeten die beperking niet aanvaarden. Mensen moeten leren léven met een beperking die moeilijk te aanvaarden is. Leven met een beperking is leven met verlies en leven met verdriet. En als je omgeving er beter mee om zou kunnen gaan dan zou je een beter leven kunnen hebben. Want dan heb je begrip en warmte van rondom je heen.”
Oogcongres.nl
Bezoek ook eens levendverlies.com
Boeken van Manu Keirse
Prof. dr. em. Manu Keirse is klinisch psycholoog, doctor in de geneeskunde en dé specialist in België en Nederland als het over rouwverwerking en de laatste levensfase gaat. Zijn boeken werden in vele talen vertaald.
* Afscheid van moeder
Als sterven een stuk leven wordt
Als iemand die je dierbaar is, sterft, sta je oog in oog met een van de meest ingrijpende gebeurtenissen in een mensenleven. Heel wat herinneringen komen dan boven. Relaties tussen broers en zussen, tussen kinderen en ouders, met vrienden en vriendinnen, krijgen een nieuwe betekenis. In Afscheid van moeder beschrijft Manu Keirse zijn persoonlijke ervaringen tijdens de tien maanden durende ziekte van zijn moeder en bij haar sterven. Het boek hielp inmiddels vele tienduizenden lezers hun gevoelens en ervaringen te ordenen en beter te leren begrijpen. Op een serene manier omgaan met ziekte en verlies kan een manier zijn om de dood om te vormen tot iets wat nieuwe levenskracht geeft.
* Als ik er niet meer ben
Dit boek is bedoeld voor iedereen die zich wil voorbereiden op het levenseinde, maar ook voor mensen die anderen hierin willen bijstaan. … Als ik er niet meer ben. Goed omgaan met de laatste fase van het leven.
* Helpen bij verlies en verdriet
een gids voor het gezin en de hulpverlener
* Helpen bij ziekte en pijn
een gids voor de patiënt, het gezin en de zorgverlener
* Kinderen helpen bij verlies
Wat als het diepste verdriet kinderen treft? Dit is een wegwijzer bij het omgaan met rouw en verdriet bij kinderen. Het is een gids voor ouders, leerkrachten en begeleiders van kinderen.
* Later begint vandaag
Het maatschappelijk debat rond palliatieve zorg en euthanasie woedt volop, maar patiënten en hun omgeving blijven nog al te vaak in de kou staan. Velen van hen raken verstrikt in de medische en juridische mallemolen en zijn op zoek naar duidelijke informatie. Manu Keirse beantwoordt in dit boek dertig concrete vragen.
* Licht in het duister
Licht in het duister is een hoopvol boekje voor iedereen die met ziekte wordt geconfronteerd. Wie ziek is, kan er een houvast in vinden om de regie over zijn of haar leven in handen te houden. Voor de naaste familieleden en vrienden bevat het tal van suggesties om de zieke te helpen en nabij te zijn. Hoe kun je van je dokter een goede dokter maken? Hoe kun je een crisis omzetten in een kans? Hoe kun je door de pijn en het leven met beperkingen heen toch geluk ervaren? Hoe kun je je voorbereiden op wat komen gaat? Hoe kun je zelf bewaken dat je in de gezondheidszorg ten volle tot je recht komt? Kortom, een boekje om telkens weer ter hand te nemen.
* Mijn moeder, co-auteur Leo Fijen
Komt je moeder dichterbij naarmate het afscheid langer geleden is? Leo Fijen verloor zijn moeder twaalf jaar geleden en heeft het gevoel dat zij meer en meer in zijn hart leeft. Manu Keirse schreef ooit over zijn overleden moeder dat hij haar de tijd moet geven om hem meer over haar te leren, door de dood heen. Twee auteurs die vaak over rouw en verdriet schrijven, nemen die tijd en gaan met elkaar in gesprek over de vraag hoe het toch mogelijk is dat moeders tot ons blijven spreken, ook zo veel jaar na hun overlijden. Dit inspirerende en troostende boek is een persoonlijke zoektocht van Manu Keirse en Leo Fijen. Ze vertellen over de betekenis van hun moeders voor hun leven, werk en idealen. Ook geven ze tal van voorbeelden hoe moeder nog elke dag verder leeft in hun hart. Daarmee zeggen ze de lezers dat het nooit te laat is om na te denken over de relatie met hun eigen moeder. Een relatie die door de dood heen opnieuw van betekenis kan worden door een oude foto, een teruggevonden brief, favoriete bloemen of een bijzonder gedicht. Als tekens van de overkant.
* Stil verdriet
Een waardevol geschenk voor wie troost zoekt na het verlies van een dierbare, en voor zij die het ‘stil verdriet’ van anderen beter willen leren begrijpen. Met vele praktische tips om beter met verlies en rouw om te gaan.
* Tussen iets en niets
Als je een prille zwangerschap verliest
Uitgebreide en praktische informatie over het verliezen van een kind vroeg in de zwangerschap. De informatie wordt afgewisseld door persoonlijke ervaringen van vrouwen die het hebben meegemaakt.
* Van het leven geleerd
levenslessen over verlies en verdriet
Persoonlijke gedachten en ervaringen van de klinisch psycholoog en geneeskundige over het omgaan met sterven, verlies en verdriet.
* Vingerafdruk van verdriet
woorden van bemoediging
Handreiking aan mensen die rouwen om de dood van een geliefde. Onmisbare steun voor iedereen die met verlies wordt geconfronteerd. Vingerafdruk van verdriet is een kostbaar geschenk voor een ander of voor jezelf.
* Zie de mens
pleidooi om anders naar elkaar te kijken
Oproep om de verregaande fragmentatie in onze maatschappij een halt toe te roepen. De auteur pleit voor een radicaal nieuwe manier van kijken, een manier die de waarde en waardigheid van mensen centraal stelt.
*************************
Lees ook over verwerkingsprocessen (mijn eigen ervaring).