Laat me niet zoals ik ben

Armen, gehandicapten of zieken worden door de omgeving al snel als 'zielig' gezien. Ze worden beoordeeld op wat ze níet kunnen, in plaats van op wat ze wél kunnen; op wat ze níet zijn, in plaats van op wat ze zíjn.
Gelukkig zijn er ook mensen die zich niet neerleggen bij hun ogenschijnlijk lot. Zij worstelen zichzelf uit een rolstoel, benarde positie of slepende ziekte en laten zien dat de wonderen de wereld niet uit zijn. Hun voorbeeld is niet alleen een inspiratie voor lotgenoten, maar ook een signaal naar onze zorgsamenleving. Iemand zielig vinden, is niet alleen bevoogdend, maar werkt verlammend op ieders vermogen om de kwaliteit van zijn of haar leven te verbeteren.

Joy is elf jaar en gehandicapt. Haar spastische spieren en achtergebleven groei beletten het haar om zichzelf te redden. Wassen, aankleden, naar de wc gaan. overal is hulp bij nodig. Soms helpt haar vader haar niet om van de wc op te staan. Hij laat haar dan net zo lang gillen, huilen en smeken, totdat ze met een bovenmenselijke krachtsinspanning zelf opstaat. Joy heeft haar vader regelmatig vervloekt, en zelfs gehaat. Maar jaren later beseft ze dat deze man vanuit liefde handelde en bovendien de basis heeft helpen leggen voor het zelfstandige leven dat zij thans leidt.

Inmiddels heeft Joy een eigen huis, inspirerend werk, een lieve man en een kindje in aantocht. Ze heeft zich ontworsteld aan zorgsystemen en heeft alle medische prognoses aan haar laars gelapt. Maar nog steeds ligt voor Joy het gevaar van overgave aan de koestering van levenspartner of vrienden voortdurend op de loer. Er zijn altijd mensen te vinden die haar zielig vinden, die haar schoenveters willen strikken of haar was willen draaien. Er zijn ook altijd zorginstellingen te vinden die haar vrijwel alle verantwoordelijkheid uit handen willen nemen. Maar of dat goed is voor Joy?

De Israëlische gedragswetenschapper Reuven Feuerstein denkt van niet. Hij is ervan overtuigd, dat 'zielige' mensen er niet bij zijn gebaat wanneer je hen teveel ontziet. Ze worden dan alleen maar bevestigd in hun beperkingen. Hij stelt: 'Het passieve "leren leven" met een beschadiging betekent dat we geen energie steken in het aanpassen van de betrokkene, maar in het aanpassen van zijn omgeving. Zo wordt slecht of ontoereikend functioneren bekrachtigd of bestendigd.'

Laat me niet zoals ik ben is de titel van een boek, dat hij en zijn collega's schreven over hun methode om mensen met een hersenbeschadiging te helpen volwaardig te leven. Feuerstein maakt onderscheid tussen de passief-accepterende aanpak en de actief-modificerende benadering: '"Laat me niet zoals ik ben" vertolkt de stille wanhoopskreet van duizenden mensen met een achterblijvend prestatieniveau, die door hun passief-accepterende omgeving - die geen eisen aan hen stelt en hen dus ook niet uitdaagt om hun leven te verbeteren - worden geleid in de richting van een leven van onnodig lage kwaliteit. Ouders kunnen uit liefde hun kinderen met alle mogelijke gemakken en genoegens omringen. Alles wat de veilige wereld van het kind kan verstoren, wordt op een afstand gehouden. Deze aanpak lijkt misschien beschermend, maar werkt in wezen verlammend. Alles is erop gericht de omgeving aan te passen, in plaats van het gedrag bij te stellen zodat het leven van betere kwaliteit kan worden.'

Het passief accepteren van het lot van een gehandicapte is in wezen fatalistisch en bevoogdend. En arrogant. Want wie zijn wij om het leervermogen van een ander vast te stellen? Het indelen van mensen in (ziekte)categorieën is gedateerd. Het grijpt terug op de erfelijkheidsleer, die ervan uitgaat dat iemands hoogste niveau van functioneren wordt bepaald door zijn of haar genetisch erfgoed. De mens zou daar weinig aan kunnen veranderen. Inmiddels weten we dat het niet zo simpel ligt. Om te beginnen is de onderzoeker een deelnemende en niet een objectieve waarnemer. De uitkomst van een onderzoek naar iemands IQ wordt bijvoorbeeld beïnvloed door de omstandigheden waarin dat onderzoek plaatsheeft. Ook leren we steeds meer over het regenererend vermogen van het lichaam, en over de inherente creativiteit ervan. Wanneer er een dringend beroep op wordt gedaan, reageert het lichaam onder meer met functieovername door hersencellen, omleidingen van zenuwenbanen en compensatie van zwakke zintuigen door grotere gevoeligheid van de andere.

Feuerstein en collega's weten uit ervaring dat mensen tot wonderen in staat zijn. 'Wie niet in wonderen gelooft, is geen realist' - het motto van David Ben Gurion, stichter van de staat Israël - is van toepassing op de vele mensen die hun grenzen tegen alle verwachtingen in wisten te verleggen. Wat zij gemeenschappelijk hebben, is dat er iemand was die in hen geloofde, en hen zo hielp in zichzelf te geloven. Iemand die bereid was een actief-modificerende aanpak toe te passen.

Neem de zestienjarige Joel, waarmee volgens deskundigen 'niets was te beginnen'. Zijn communicatievermogen was slecht, zijn spraak aangetast, zijn korte- en lange-termijngeheugen waren zeer beperkt en hij vertoonde niet alleen vreemd gedrag - zoals het stelen en weggooien van voedsel - maar had ook last van gevaarlijke woedeuitbarstingen. Joel's moeder geloofde echter heilig in haar zoon. Feuerstein wist de jongen te motiveren en nu werkt Joel in een klein houtbewerkingsbedrijf. Hij woont in een tehuis voor jonge volwassenen waar hij zeer goed functioneert.

Of James, die door iedereen die hem kende, werd bestempeld en behandeld als een zwakzinnige. James had geen idee van tijd en alles wat hij niet vóór zich zag, ging zijn voorstellingsvermogen te boven. Hij kon nauwelijks lezen. Met heel veel inspanning lukt het Feuerstein de jongen te leren lezen. Gezien zijn achtergrond wordt het als een hele prestatie gezien dat hij uiteindelijk een geschoold medewerker in een plaatwerkerij wordt, trouwt en kinderen krijgt. Na enkele jaren wordt Feuerstein echter verrast door een telefoontje. Het is James, die vanuit zijn auto belt - in Israël een luxe die alleen aan de elite is voorbehouden. Hij is inmiddels directeur van een groot exportbedrijf. De aanleiding voor het telefoontje is dat James, nu hij materieel alles voor elkaar heeft, geestelijk op een hoger niveau wil komen en daarover met zijn vroegere mentor wil praten.

Eva Silvius van Stichting WilZijn organiseert activiteiten - zoals yoga en dans - voor mensen met een handicap: 'Ik heb mensen dingen zien doen die ze niet voor mogelijk hadden gehouden. Medicijnengebruik zien minderen of zelfs helemaal schrappen. Een jongeman, rolstoeler die met veel moeite en ondersteuning soms een paar passen liep, verbaasde zijn begeleider door na een week yoga plotseling naar de badkamer te rennen. Met kromme knieën, maar toch.' Het punt was dat de jongen nooit het geloof had gehad of het vertrouwen had gekregen dat hij dat kon. Iedereen haalde altijd alles voor hem. Eva Silvius: 'Helaas veranderde dat laatste niet. Toen hij weer terug was in de vertrouwde omgeving van de woonvorm, verdwenen zijn initiatief en zijn plezier. En het geloof in het verleggen van grenzen.'

Ook de Hongaarse arts Andras Petö kwam tot de conclusie dat eigen initiatief, geloof en vertrouwen van essentieel belang zijn voor het welzijn van zijn patiënten. Wat Feuerstein voor mensen met denkproblemen is, is Petö voor mensen met motorische afwijkingen. Petö - inmiddels opgevolgd door Maria Hàri - laat ruimte voor een enorme inspanning van het individu om het ogenschijnlijk onmogelijke tot stand te brengen. Hij noemt dit conductieve pedagogie. In het Petö instituut in Boedapest zijn de meest gehoorde aanwijzingen: Let her do it, she can do it, give her time. Een hele opgave voor ouders die gewend zijn hun kinderen voortdurend bij te staan en te ondersteunen. Hier geen rolstoelen, moderne apparatuur en zelfs geen luiers. Wie het in zijn broek doet, gaat zich wassen. Volgens Jo Lebeer - Belgische arts en vader van gehandicapte Martha - worden kinderen serieus genomen en niet behandeld als sukkelaars. 'Wat nog het meeste opvalt, is de enorme dosis liefde waarmee de kinderen worden omringd. Een liefde van een totaal andere soort dan die gewoonlijk tegenover dit soort kinderen wordt aangewend. Hier geen medelijden, geen toegevingen, er wordt niet veel geholpen - de kinderen moeten zichzelf leren helpen.'

Martha's opdracht is: 'Kijk naar je voeten, dan weet je waar ze staan en kun je ze naar buiten draaien'. Ze krijgt het ontelbare keren te horen en nu is het aan haar daar verantwoordelijkheid voor te nemen. Doet ze dat niet, dan valt ze voortdurend. Groot is de vreugde als Martha loopt. In zijn boek 'En mijn ene been staat', beschrijft Lebeer het zo: 'We leggen het historische moment op film vast: Martha die trots als een pauw over de kettingbrug stapt, op een normale snelheid, zonder dat iemand haar een hand geeft. Twee maanden geleden pas zette ze haar eerste stappen en aan het begin van de maand struikelde ze nog over elk vloerkleed. Nu kunnen we de hele dag met haar op stap, met alle vervoermiddelen die Boedapest rijk is: het kabeltreintje naar boven op de Boeda-burg, bus, tram en boot. Het is haast een bevrijdingsfeest. Wat voor gewone gezinnen een gewoon vakantie-uitstapje zou zijn, is voor Martha en voor ons een langverwachte droom die eindelijk in vervulling gaat.'

Lebeer onderkent dat hij minstens zoveel heeft te leren als zijn kind. Hij vraagt zich af waarom ouders ook niet op een soort 'trainingskamp' worden gestuurd om hun negatieve gewoonten in relatie tot hun kinderen af te leren: zwakte, inconsequentie, opvliegendheid, verwennerij, bekritiseren in plaats van aanmoedigen, spanning opwekken in plaats van geduld hebben. De conductors van het Petö instituut zijn weliswaar streng, maar bekritiseren kinderen niet. En ze hebben veel gevoel voor humor, waardoor kinderen van hun gekke en ongehoorzame lichaam leren houden. Een kind dat er met de grootste moeite in slaagt zijn hand rond een stok te klemmen, wordt zo toegejuicht dat het voelt wat het waard is en kan. Tegelijkertijd worden kinderen die boos worden, mokken en om hulp vragen, liefdevol genegeerd en gemotiveerd zelf verantwoordelijkheid te nemen.

De houding van de therapeut blijkt van cruciaal belang. Ook hij of zij moet - net als de ouders, vrienden of familie - bereid zijn om te veranderen. Wie wil prikkelen en uitdagen, kan dat alleen doen als hij zelf met die houding in het leven staat. Welke inspiratie gaat er uit van de vijf werkers in de verslaafdenzorg die demonstreren tegen bezuinigingen in hun sector? Op de foto in de krant roken alle vijf een sigaret! Met alle respect voor hun inzet: hoe sterk is het appèl dat rokende werkers in de verslavingszorg kunnen doen op de wil van hun cliënten om onverslaafd in het leven te staan? Hoe krachtig zal iemand die zelf het gemak zoekt van comfort, apparaten of subsidies, een gehandicapte cliënt prikkelen tot zelf doen in plaats van een voorziening aanvragen?
Zweden is wereldwijd een 'topscorer' wat betreft alcoholisme en het aantal zelfmoorden, en het is ook het land met het hoogste niveau van sociale voorzieningen.

Wordt de wil om te leven verzwakt als er teveel zaken op afroep beschikbaar zijn en er te weinig beroep wordt gedaan op eigen kracht en verantwoordelijkheid? Ook in psychiatrische instellingen ontbreekt vaak de prikkel tot werkelijke verandering. De voornaamste kritiek van mensen met een verleden in de psychiatrie is dat de aanpak overwegend verdovend is. Standaard bij opname is medicatie in de vorm van tranquillizers. Over het dagelijks leven ligt een loodzware deken van Radio 3, koffie en tabak. In dagelijkse praatsessies worden problemen besproken, besproken en besproken. Hoe inspirerend, uitdagend en motiverend kan dat op termijn zijn?

Die toedekkende en bevoogdende houding werkt averechts. Dat euvel treft vele gebieden van het maatschappelijk leven. Bijvoorbeeld ook bij het vraagstuk van de integratie van allochtonen. Jarenlang is vastgehouden aan het idee dat die mensen buiten hun schuld in een achterstandssituatie verkeren. Als gevolg daarvan is het geen beroep doen op eigen kracht, inventiviteit en flexibiliteit tot beleid verheven. Maar meer subsidies blijken geen oplossing. Hetzelfde speelt in de ontwikkelingshulp. Alle goede bedoelingen ten spijt, heeft vijftig jaar ontwikkelingshulp geen wezenlijke vooruitgang in de betreffende landen opgeleverd. Pas nu er in Afrika leiders opstaan die zeggen 'Afrika is óns probleem' lijkt er iets te veranderen.

Wim Altena is directeur van Start Kans, het uitzendbureau dat erin is gespecialiseerd om mensen met handicap of achterstand een volwaardige plek op de arbeidsmarkt te geven. Ook hij gelooft in eigen verantwoordelijkheid en niet in opgelegde systemen. 'Een bedrijf dwingen om gehandicapten een plek te geven, werkt niet. Je moet mensen niet aannemen omdat ze zielig zijn, maar om wat ze daadwerkelijk kunnen. Dat daagt beiden - werkgever en werknemer - uit.' Een van de belangrijkste taken van de coaches die het integratieproces begeleiden, is het wegnemen van stempels en vooroordelen.
Niet alleen bij de kandidaat, maar ook thuis en in de werkomgeving. 'Ik hoorde VVD-politicus Robin Linschoten laatst iets zeggen over dat mensen zich voor de WAO zouden kwalificeren, alsof het om de hoofdprijs ging. Ik geloof niet dat mensen graag in de WAO willen. Het gaat erom de juiste plek voor hen te vinden.'

Dat werk van groot belang is, blijkt onder meer uit een Duits onderzoek naar de integratie van gedetineerden. Van degenen die na hun detentie niet meteen een baan hadden, viel negentig procent terug in crimineel gedrag. Van degenen die wel een baan hadden, viel dertig tot veertig procent terug. Ook hier gaat het erom dat de stigma's zo snel mogelijk worden overstegen. Te vaak hoort Wim Altena nog spreken over 'AOW'ers', 'WAO'ers' of 'WAJONG-eren'. Gevaarlijk, want: 'Je moet mensen nooit hun uitkering laten worden. Het zijn regelingen die over individuen gaan. Generaliseren is altijd een diskwalificatie. Ik betrap mijzelf er wel eens op, dat ik praat in termen van wat mensen nog wel kunnen. Ook dat is een waardeoordeel.'

Het gevaar van rapporten, stempels en categorieën is inderdaad levensgroot. Wanneer iemand eenmaal in het 'fase vier' bestand van een gemeente is beland, komt hij daar zelden uit. Het etiket drukt te zwaar. Altena en de zijnen zijn voortdurend op zoek naar de uitzonderingen op de regel, die de regel uiteindelijk overbodig kunnen maken. Zoals de Maastrichtenaar die volgens zijn dossier niet in staat was om met mensen om te gaan. Het was onverantwoord om zijn verlangen chauffeur te worden in te willigen. Start Kans vond van niet en nu rijdt hij supporters van Roda JC naar de Arena in Amsterdam. Altena vindt, dat iedereen recht heeft op maatschappelijke integratie en denkt dat het best te bereiken door het aanbieden van werk onder zo normaal mogelijke arbeidsverhoudingen:
'Werkelijke integratie betekent dat werkgever en werknemer niet meer in termen van "zielig", "achtergesteld" of "anders" denken.'

Natuurlijk is het begrijpelijk dat je je zo nu en dan zielig voelt als je om welke reden dan ook in een moeilijke situatie zit. Daar is niets mis mee, als het maar niet ontaard in een slachtofferrol. Dat raakt aan het thema schuld. Wanneer je je situatie als de schuld van een ander of van jezelf ziet, is het moeilijk om verantwoordelijkheid te nemen. Schuld werkt verlammend. En het is uiteindelijk ook geen interessante vraag wie er schuldig is aan jouw situatie en wiens fout het is. Toen mysticus en denker Joseph Campbell werd gevraagd of het worden aangereden door een dronken chauffeur soms ook 'jouw fout' is, zei hij: 'Natuurlijk kun je alles wat er in je leven gebeurt als toeval zien. Waar het echter om gaat, is dat je het toeval accepteert. Het gaat erom niet te beschuldigen en niet uit te willen leggen, maar het leven nemen zoals het komt. Het beste advies dat ik kan geven, is alles wat er op je weg komt te nemen alsof het jouw intentie is geweest. Daarmee schakel je je wilskracht in.'

Zelf verantwoordelijkheid nemen voor het eigen leven blijkt fundamenteel voor de kwaliteit van dat leven. En iemand die verantwoordelijkheid uit handen nemen, is dus geen werkelijke hulp.
Natuurlijk zijn er grenzen aan iemands vermogen. En het vraagt om een flinke dosis balanceerkunst van de omgeving om te weten waar de grens vandaag ligt en die dan te accepteren. Maar de grens van vandaag, is niet de grens van morgen. Grenzen zijn er om te worden verlegd. Wanneer dat een continue houding wordt in plaats van een eenmalige krachtsinspanning, dan kunnen wonderen niet uitblijven.

Het mooie van zo'n benadering is dat de hulpgevende en de hulpontvangende deelnemen aan één en hetzelfde proces. De aloude strikte scheidslijn tussen de deskundige en de hulpontvanger is dan doorbroken. Wie ervoor kiest een ander te steunen in een proces van voortdurende en dynamische ontwikkeling, kan niet om vier uur de deur achter zich dicht doen en tot de volgende werkdag 'deskundige af' zijn. Betrokkenheid, eigen
'worstelervaring' en bereidheid om ups en downs in vertrouwen mee te beleven, zijn noodzakelijke kwaliteiten van de begeleider die zelf verandert en helpt veranderen. Gelijkwaardigheid in de relatie vloeit voort uit het besef, dat ieder van ons 'mens op weg naar maximale kwaliteit' is - of althans kan zijn. De verdeling in zieligen, pechvogels en behoeftigen enerzijds en 'normale' burgers anderzijds, is dan definitief verleden tijd.

Jurriaan Kamp en Tijn Touber

'Mijn poot is eraf, maar mijn kop is gewoon normaal'

Medelijden is aan Martijn Wijsman niet besteed. Met zijn ene been leerde hij skiën en zo belandde hij op de Paralympische Spelen. En omdat zijn baas in de fietsenzaak er toch nooit was, is hij er zelf eentje begonnen. Het verhaal van een doorzetter.

Martijn Wijsman heeft een nieuwe passie: golfen. Zijn vader had thuis nog een golfclub staan. Daarmee is Wijsman een paar keer naar de duinen gegaan om te kijken hoe het zou gaan. Best aardig, vindt hijzelf. Wijsman doet inmiddels mee aan de landelijke competitie en zijn ambities zijn hoog. Waarom ook niet? Als alpineskiër was Wijsman immers ook succesvol op internationaal niveau. Begin dit jaar was het de laatste keer dat hij
meedeed aan het Wereldkampioenschap. Met zijn 29 jaar was hij al een oude rot in het vak geworden.

Zijn succes als skiër begon met een pijnlijke val. Wijsman was acht jaar. Het was winter en met zijn fiets reed hij over het spekgladde ijs. Hij viel en kwam lelijk neer. Nadat de breuk niet goed genas, ontdekten artsen een tumor. Zijn been moest worden geamputeerd, hoog bij de heup. Wijsman herinnert zich dat zijn ouders het er op dat moment moeilijker mee hadden dan hij. 'Ik wilde alleen maar zo snel mogelijk weer het ziekenhuis uit en spelen met mijn vriendjes.'

Een jaar na zijn operatie ging Wijsman met zijn ouders mee met een reis georganiseerd voor gehandicapte wintersporters. Hij had nog nooit op skilatten gestaan, maar ook toen al wilde Wijsman niet thuis blijven zitten. 'Ik wil alles proberen', verwoordt hij zijn levensmotto. 'Gaat het dan niet, dan kom ik mezelf vanzelf wel tegen.' Zo begon hij met alpineskiën. Op zijn vijftiende werd Wijsman door de coach van het Nederlands team gevraagd om mee te trainen. Drie jaar later in Albertville skiede hij zijn eerste Paralympische Spelen. Later volgden Lillehammer, Nagano en Salt Lake City.

De beslissing om de skies onder te binden en te zien wat het zou opleveren, is volgens Wijsman voor een groot deel te danken aan de wijze waarop zijn ouders hem hebben opgevoed. Zowel voor als na het ongeluk en de operatie lieten ze hun zoon vrij in alles wat hij deed, volgens het principe: als je op je bek gaat, kom je er vanzelf achter. Wijsman is hen nog dankbaar voor die levensles. 'Je leert met vallen en opstaan. De ene keer val je wat harder dan de andere keer.'

Betutteling is hem vreemd. 'Kijk, ik begrijp het wel als mensen me nastaren op straat. Als ik iemand zie in een rolstoel of op krukken, kijk ik ook even. Dat is een natuurlijke reactie, denk ik. Mijn poot is eraf, maar mijn kop is gewoon normaal. Daar mankeert verder niets aan. Hoop ik.' Maar het is anders wanneer mensen veel medelijden tonen. Dat komt mensen die naar Wijsman toekomen en zeggen dat het allemaal zo erg en zo verschrikkelijk is, dan ook op een opmerkelijke reactie te staan. Het gezicht van Wijsman trekt in een verdrietige grimas. 'Ja, het is zo erg,' doet Wijsman luid snikkend zijn reactie voor, 'ik slaap er ook 's nachts niet van.' Hij lacht na deze imitatie: 'Aan dat soort lui heb je helemaal niks.'

Volgens Wijsman schiet niemand er iets mee op als hij steeds 'voorzichtig, pas op' zou horen in zijn omgeving. Anders was hij vermoedelijk ook nooit begonnen aan zijn eigen bedrijfje, een fietsenzaak in Zandvoort. Tijdens de schoolvakanties van de mavo en later de MTS-opleiding Algemene Ondernemingsvaardigheden werkte Wijsman in deze fietsenwinkel. Na zijn diploma kreeg hij een baan bij een fietsenwinkel in Haarlem. Toen kwam zijn oude werkgever uit Zandvoort eens langs voor een praatje. 'Ik vertelde hem dat de baas er nooit was. Ik runde de hele toko, dus ik zei dat ik net zo goed voor mezelf zou kunnen beginnen.' Wat bleek? De fietsenzaak in Zandvoort kwam leeg te staan. Daar kon Wijsman vervolgens zijn eigen bedrijf beginnen.

Het gaat goed met de zaak, zegt Wijsman. Dat zal ook komen, meent hij, doordat hij in Zandvoort een beroemdheid is geworden. 'Veel mensen kennen me al van het sporten, via televisie en kranten.' Trots toont hij een foto waarop hij staat met een lachende prins Willem-Alexander en prinses Máxima, alle drie in het Olympisch tenue. 'Als ik dit niet had gehad,' zegt Martijn terwijl hij naar zijn prothese wijst, 'had ik dit allemaal nooit meegemaakt. Dan zat ik nu misschien wel gewoon achter de kassa bij de Albert Heijn.'

Wijsman probeert nuchter te blijven onder alle media-aandacht, maar hij haalt graag herinneringen op aan het gala rondom de uitverkiezing van Sportman van het Jaar. Daar ontmoette hij Rintje Ritsma, Annamarie Thomas, Jacco Jan Leeuwangh en Jochem Uytdehaage. Wijsman: 'Plotseling zat ik als Zandvoortse fietsenmaker tussen de grote sportjongens van Nederland. Dat was te gek. En ze wisten wie ik was en ze hadden echt respect voor wat ik doe. Uiteindelijk, denk ik: of je het nou met twee benen doet of met één, dat maakt toch in principe niets uit?'

Meer aandacht van de media voor gehandicaptensporten zou hem goed uitkomen bij zijn zoektocht naar een sponsor. Wijsman beseft dat dat moeilijk wordt zonder media-aandacht. Het zal de makers van Studio Sport uiteindelijk om de kijkcijfers gaan. 'Ze hebben een hele waslijst aan sporten waaruit ze kunnen kiezen, valide en gehandicapt. Dan kiezen ze natuurlijk de meest spectaculaire sporten uit. Het is in Nederland: voetbal, schaatsen en misschien tennissen - en dat is het dan. Het is moeilijk om dan zendtijd voor je sport te krijgen. Als je het zo bekijkt, denk ik: één minuut is altijd beter dan geen minuut.' Hij zegt het niet, maar je ziet hem denken: en één been is beter dan geen been.

Sjoerd de Boer

Zelfstandigheid veroveren
Voor iemand die al vier keer dood had moeten zijn volgens de doktoren, ziet Joy van der Stel er opmerkelijk krachtig uit. Ze heeft haar ongemakken omgezet in een kracht.

Joy van der Stel (27) noemt zichzelf ervaringsdeskundige als het aankomt op empowering - dat woord dat zich moeilijk laat vertalen. Voor iemand die vier keer dood had moeten zijn en door de 'degenen die er voor hebben doorgeleerd' min of meer was opgegeven, oogt ze inderdaad opmerkelijk krachtig. We ontmoeten haar op een spannend moment in haar leven vlak voor de verkiezingen als zij vierde staat op de lijst van Emile Ratelband. Als ze wordt verkozen, is zij de eerste gehandicapte die in het - inmiddels - blauwe pluche mag plaatsnemen. Het past bij de vrouw die uitdagingen niet schuwt en haar grenzen in de loop der jaren steeds weer heeft verlegd. In feite zijn het precies de uitdagingen die haar hebben gemaakt tot wie zij vandaag is: een zelfstandige, ondernemende en optimistische vrouw.

Van der Stel heeft de grenzen van haar kunnen steeds bewust opgezocht:
'Ik heb dat voor een groot deel aan mijn vader te danken. In de maatschappij wordt toch vaak op je gereageerd in de trend van 'Ah God., wat zielig.' Mijn vader vond mij niet zielig en liet mij veel alleen opknappen. Dat vond ik wel eens hard, maar achteraf ben ik hem daar wel dankbaar voor.' Zij kan zich nog goed herinneren dat alle kinderen op maandagochtend in de instelling waar zij vanwege haar handicap zat, door hun ouders werden gebeld. Alle kinderen, behalve Joy. 'Mijn vader vond dat ik, als ik vragen of problemen had, die zelf maar moest aankaarten in de kliniek. Weet je, het punt met dat soort instellingen is, dat iedereen elkaar bevestigt in het zielig zijn. Mensen kijken teveel naar de onmogelijkheden en bevestigen je daar in, in plaats van naar de mogelijkheden te kijken. Je krijgt bovendien van artsen en andere deskundigen allerlei prognoses, waar de meeste mensen zich vervolgens keurig aan houden. Als ik de prognoses serieus had genomen, had ik hier nooit gezeten.'

Joy's geboorte duurde dusdanig lang, dat zij zuurstof gebrek had. Dit leidde tot een te grote spanning op haar spieren, waardoor sommige bewegingen ongecoördineerd zijn en andere helemaal niet lukken. De arts raadde haar vader en moeder aan het drukken van de geboortekaartjes nog maar even uit te stellen. Maar Joy had een sprankel in haar ogen en wilde leven. Ze beweegt zich voort in een elektrische rolstoel, maar dat heeft haar er niet van weerhouden zelfstandig te gaan wonen. 'Op mijn veertiende ben ik het huis uitgegaan. Ik had jarenlang in een instelling gezeten en had er genoeg van. Mensen zeggen vaak dat je iets niet kan door je handicap. Dat is maar gedeeltelijk waar. Het komt vooral doordat je in een instelling niet deelneemt aan de gewone dingen van het leven: pa die thuiskomt, samen met je broer huiswerk maken, de hond uitlaten, boodschappen doen etcetera. Om die reden was ik op mijn twaalfde al terug naar huis gegaan. Maar toen gingen mijn ouders scheiden en was het tijd om de wijde wereld in te trekken.'

Van der Stel vertrok van Rotterdam naar Arnhem om te studeren. 'Dat was de bedoeling. Echter mijn nieuwe arts constateerde een levensbedreigende rugafwijking, zonder operatie zou ik binnen drie maanden dood zijn. Na een jaar op mijn rug te hebben gelegen en totaal afhankelijk te zijn, werd me weer duidelijk dat ik mijn eigen leven wilde leiden. Ik trainde mijn lichaam om mijn zelfstandigheid weer terug te krijgen. Dit ondanks het feit dat ik van iedereen hoorde dat dit wellicht te hoog gegrepen zou zijn en dat ik moest accepteren altijd afhankelijk te zijn.' Weer bleek de raad van haar vader goud waard. Hij zei: 'Zorg dat je alles zelf kunt en zorg voor een groep mensen om je heen die je zonodig een handje kunnen helpen.' Na vier jaar bleek ze zo zelfstandig dat ze 'te goed was' voor de instelling. Ze kreeg een plekje in Het Dorp, destijds opgezet met hulp van Mies Bouwman.
Maar ook hier liep Van der Stel tegen de grenzen van hulpverlening aan. Ze wilde maar één ding: echt zelfstandig zijn.

Ze ging op zoek naar een eigen huis, gewoon door met woningbouwverenigingen te bellen. 'Het zou al met al vier jaar duren voor ik mijn eigen huis had. Ik heb die tijd gebruikt om mijn zelfstandigheid te perfectioneren.' Ze woonde een jaar geheel op zichzelf en deed ook alles zelf: aankleden, koken, huishouden, boodschappen. totdat vriend John in haar leven kwam. Het was liefde op het eerste gezicht en binnen een maand woonden ze samen. De volgende uitdaging diende zich aan. Van der Stel: 'John is een hele zorgzame man die graag mijn schoenen uittrekt, voor me kookt en me met van alles en nog wat helpt. Mijn lijf begon daar op te reageren: ik deed steeds minder zelf. We hebben toen samen moeten leren, dat hij mijn partner is, niet mijn verzorger. Ik doe voor hem nu precies hetzelfde als hij voor mij.'

Er was nog een grens over om te worden verlegd: een volwaardige plek binnen de maatschappij vinden. Van der Stel: 'Ik had het boek van Emile Ratelband gelezen "Werkelijkheid is een Illusie". Hij bleek bij mij in de buurt te wonen. Ik heb hem gebeld, we zijn koffie gaan drinken en sindsdien hebben we contact gehouden. Een van mijn dromen was om popconcerten te organiseren. Ik was zelf veel naar concerten geweest en merkte hoezeer er nog een scheiding is tussen gehandicapten en "gewone mensen". Ik ben begonnen met een concert te organiseren in Het Dorp (voor gehandicapten, red.). Ik heb mijn plannen met Emile besproken en hij nam me mee naar een bijeenkomst in Amsterdam met allerlei topfiguren uit het bedrijfsleven. "Ga maar netwerken", zei Emile.'

Ze ontmoette daar de toenmalige topman van Origin, Eckart Wintzen, en binnen twee maanden had ze een afspraak bij hem op kantoor. Zijn observatie was dat ze voldoende passie en talent had om een organisatiebureau voor popconcerten te beginnen, maar dat het toch erg moeilijk zou worden. Ten eerste omdat ze volkomen nieuw was in die wereld, ten tweede omdat ze geen eigen kapitaal had, ten derde omdat ze een vrouw is en ten vierde vanwege haar handicap. Wintzen wist haar ervan te overtuigen dat ze niet hoefde te knokken, maar beter kon doen waarin ze goed was: 'Ik heb een paar uur lang geboeid naar je geluisterd, dat krijgen er niet veel voor elkaar.'

Intussen legde Van der Stel contact met Willem de Ridder. Hij nodigde haar uit om haar verhaal te vertellen tijdens een door hem georganiseerd festival. En daar zat ze dan: voor een zaal van tweehonderd mensen. Het sloeg aan en ineens was er dat gevoel van flow. De weg naar de Kamer van Koophandel werd gevonden en op de officiële visitekaartjes van Empower Mij - waar seminars, coaching en adviezen worden geboden - kon zij met trots schrijven: Joy van der Stel, ervaringsdeskundige. Van der Stel: 'Het gaat mij om visieverbreding. Het is mij volstrekt duidelijk dat jouw visie allesbepalend is voor je leven. Je eigen kracht doet altijd wat je vraagt.'
Ze krijgt opdrachten van alle mogelijke organisaties, soms ook van instellingen voor gehandicapten, maar waakt er voor in die hoek te worden gedrukt: 'Ik wil best voor gehandicapten werken, maar het kan ook voor Akzo Nobel.'

Van der Stel blijft de grenzen van haar mogelijkheden verleggen. Haar nieuwe uitdaging heet moederschap. Ze is ruim vier maanden zwanger en op zoek naar een groter huis. 'De woningbouwvereniging zei: "De eerste tien jaar hebben we geen ander huis voor je, had je maar niet zwanger moeten worden." Zolang mensen dit soort uitspraken doen, is mijn werk van visies verbreden nog niet klaar.'

Tijn Touber

Naschrift:
Start Kans is in 2003 overgegaan in United Restart en is een zelfstandige organisatie. De directeur is tevens niet meer de heer Altena maar de heer Herfkens. United Restart is tevens geen uitzendbureau maar een reïntegratie, loopbaanbegeleiding, jobcoachings en outplacement bedrijf.

Terug naar overzicht beeldvorming en mooie artikelen
Home